Valérie Jean

Je suis maman de trois filles extraordinaires. Elles sont : Angélique : 10 ans, Céleste : 6 ans et Félicité : 4 ans. Je n’étais jamais allée à Sainte-Justine avant d’y travailler comme aide à la recherche en 2005. Ma première visite en tant que maman se passe en 2012 alors que je suis enceinte de presque 7 mois. À l’échographie, il y a des tâches suspectes sur le cœur du bébé. Et pouf! On nous annonce que le bébé a des malformations cardiaques (tétralogie de Falot avec Canal AV complet). Elle vivra avec ces malformations toute sa vie car les interventions ne la guériront pas mais elles la tiendront en vie et elle aura une vie presque normale. Finalement, à la naissance, une autre surprise nous attend : elle n’a pas de ratte. Elle devra faire attention à plusieurs types de bactérie tout au long de sa vie et prendra des antibiotiques.  Nous apprenons à vivre entre l’hôpital et la maison et à jongler avec les 2 autres enfants et l’enfant à l’hôpital. Nous suspectons aussi un syndrome qui n’est pas confirmé pour l’instant.

Ce n’est pas tout! Inquiète de Céleste qui a plusieurs tâches sur son corps et alarmé par un médecin de l’urgence que je vois avec mon bébé. Nous réussissons à avoir un rendez-vous avec un dermatologue. Le résident va chercher le dermatologue et nous annonce qu’il pense qu’elle a probablement une maladie neurologique qu’on appelle Neurofibromatose. La rencontre avec le neurologue nous confirme la crainte. Il fera des tests qui s’avéreront négatifs. Nous sommes soulagés, mais même si le test est négatif, il peut y avoir présence de la maladie quand même. Il faut donc rencontrer les spécialistes tous les ans malgré cela.

Nous pouvons maintenant dire que malgré nous, nous faisons partie de la Grande famille de Sainte-Justine!

Nous avons eu de belles expériences et de belles rencontres dans cet hôpital et nous nous sentons rassuré à l’intérieur de ses murs.

C’est pour que ça continue à être comme ça que j’ai souhaité faire partie des parents qui s’impliquent dans le Comité des usagers.